Publication obligatoire : rapport sur la prise en charge des enfants intersexes

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Bastien Lachaud rappelle à Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles le devoir de respecter le III de l'article 30 de la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, prévoyant la remise au Parlement par le Gouvernement d'un rapport d'évaluation 18 mois après la publication de l'arrêté pris en application de l'article L. 1151-1 du code de la santé publique, soit celui du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital. Après une longue lutte, les associations représentant les personnes présentant des variations du développement génital, dites « intersexes», ont permis de faire reconnaître devant les instances internationales, européennes et françaises que les actes médicaux dits de « normalisation sexuelle » sur enfants sont des actes de mutilation. Plusieurs États membres, comme Malte ou l'Allemagne, ont développé des législations interdisant, conformément aux recommandations du rapporteur spécial des Nations unies sur la torture et autres peines ou traitements cruels, inhumains et dégradants, toute pratique dite de « normalisation sexuelle ». Sans interdire ces actes médicaux, l'article 30 de la loi « bioéthique » du 15 mai 2021 a strictement encadré l'accompagnement des enfants et de leurs parents et éventuellement la prise en charge des enfants dits « intersexes » en les orientant systématiquement vers des centres de référence des maladies rares, faisant l'objet d'un nouvel article L. 2131-6 du code de la santé publique. Il y est notamment prévu que soient établies dans ces concertations les propositions thérapeutiques possibles, y compris l'abstention thérapeutique. Un arrêté d'application fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital a été pris le 15 novembre 2022. Il a permis de préciser les règles déontologiques s'appliquant à ces centres, la prise en charge initiale des patients, la formation des professionnels de santé ainsi que le fonctionnement de réunion de concertation pluridisciplinaire nationale. Ainsi, le III de l'article 30 de la loi « bioéthique » précise qu'à compter de la publication de l'arrêté, le Gouvernement dispose d'un délai de dix-huit mois pour remettre au Parlement un rapport, soit le 15 mai 2024. Ce rapport doit traiter de l'activité et du fonctionnement des centres de référence des maladies rares compétentes concernant la prise en charge des personnes présentant des variations du développement génital en France, du nombre d'actes médicaux réalisés en lien avec ces variations ainsi que du respect des recommandations internationales en matière de protocole de soins. Or, plus de 16 mois après cette date, soit pas loin du double du délai fixé par la loi, aucun rapport n'a été présenté au Parlement, lequel n'a pu organiser aucun débat de contrôle de la bonne application de la loi votée en 2021. Aussi, M. le député demande la publication dans les délais les plus brefs du rapport demandé par l'article 30 de la loi n° 2021-1017 relative à la bioéthique. Plus largement, il lui demande quelles mesures le Gouvernement compte prendre afin de garantir à chaque enfant le respect de son droit à l'intégrité physique et de son droit à l'auto-détermination, en l'absence d'urgence vitale."}}, "textesReponse": null, "cloture": null, "signalement": null, "renouvellements": null}}