Amendement (sans numéro) — ARTICLE PREMIER
Dispositif
Supprimer cet article.
Exposé sommaire
Cet amendement vise à supprimer l'article 1, qui constitue le cœur du dispositif, qui autorise par dérogation le recours aux tests génétiques à des fins généalogiques. Il opère ainsi un basculement majeur du droit français, en remettant en cause le principe selon lequel l’analyse des caractéristiques génétiques est strictement limitée à des finalités médicales ou scientifiques.
Si la volonté de répondre à une demande d’accès aux origines personnelles peut être entendue, le dispositif proposé apparaît inadapté et insuffisamment sécurisé. Il repose sur une logique de régularisation d’une pratique existante sans en maîtriser les effets.
D’une part, il ouvre la voie à une collecte massive de données génétiques par des acteurs privés, souvent situés hors de l’Union européenne, sans garanties effectives en matière de contrôle, de traçabilité et de souveraineté des données. D'autant plus que le PJL Darmanin examiné à l'Assemblée en juin propose d'autoriser la consultation des bases de données de sociétés privées à l'Etat. D’autre part, il expose les personnes concernées à des révélations sensibles, susceptibles d’affecter leur équilibre personnel et familial, sans prévoir de cadre d’accompagnement. Enfin, les garanties prévues par le texte apparaissent largement déclaratives et ne permettent pas de prévenir les risques de dérives commerciales, de réutilisation des données ou d’atteinte à la vie privée.
Dans ces conditions, l’ouverture proposée ne peut être considérée comme suffisamment encadrée au regard des enjeux éthiques, juridiques et de protection des données. Les auteurs de cet amendement appellent en conséquence à la suppression de cet article.