Prise en charge et accompagnement des personnes atteintes du lipœdème

{"question": {"@xmlns": "http://schemas.assemblee-nationale.fr/referentiel", "@xmlns:xsi": "http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance", "@xsi:type": "QuestionEcrite_Type", "uid": "QANR5L17QE13159", "identifiant": {"numero": "13159", "regime": "5eme Republique", "legislature": "17"}, "type": "QE", "indexationAN": {"rubrique": "maladies", "teteAnalyse": null, "analyses": {"analyse": "Prise en charge et accompagnement des personnes atteintes du lipœdème"}}, "auteur": {"identite": {"acteurRef": "PA841381", "mandatRef": "PM842966"}, "groupe": {"organeRef": "PO845419", "abrege": "SOC", "developpe": "Socialistes et apparentés"}}, "minInt": {"organeRef": "PO873673", "abrege": "Santé, familles, autonomie et personnes handicapées", "developpe": "Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées"}, "minAttribs": {"minAttrib": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-02-24", "pageJO": null, "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "denomination": {"organeRef": "PO873673", "abrege": "Santé, familles, autonomie et personnes handicapées", "developpe": "Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées"}}}, "textesQuestion": {"texteQuestion": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-02-24", "pageJO": "1600", "numJO": "20260008", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "Mme Sophie Pantel attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge du lipoedème et la situation des patientes atteintes de cette maladie. Le lipœdème est une maladie chronique du tissu adipeux qui toucherait près d'une femme sur dix, les hommes étant très marginalement concernés. En France, ce sont potentiellement près de 3,5 millions de femmes qui seraient atteintes. Cette pathologie, reconnue comme telle par l'Organisation mondiale de la santé depuis 2018, se caractérise par une accumulation anormale et symétrique de graisse sous-cutanée, principalement au niveau des membres inférieurs, parfois des membres supérieurs, associée à des douleurs spontanées, une hypersensibilité au toucher, une tendance aux ecchymoses et une sensation de lourdeur persistante. Le lipœdème peut être particulièrement invalidant. Il entraîne des limitations fonctionnelles importantes - difficultés à la marche, gêne dans les activités quotidiennes, aggravation possible vers un lymphoedème secondaire - et s'accompagne souvent d'un retentissement psychologique et social marqué, lié notamment à l'atteinte esthétique et au défaut de reconnaissance de la maladie. À ce jour, les traitements disponibles demeurent essentiellement symptomatiques : port de dispositifs de compression, drainage lymphatique manuel, kinésithérapie spécialisée, activité physique adaptée. Dans les formes les plus avancées, la liposuccion spécifique du lipœdème constitue parfois le seul traitement permettant un soulagement durable des douleurs et une amélioration de la mobilité. Bien que comportant une dimension esthétique, cette intervention est fréquemment réalisée à visée thérapeutique. Or, malgré la reconnaissance internationale du lipœdème comme maladie, aucune prise en charge spécifique n'est aujourd'hui prévue par l'assurance maladie en France, que ce soit pour les soins conservateurs, les dispositifs médicaux nécessaires ou les interventions chirurgicales à visée fonctionnelle. Cette situation place de nombreuses patientes dans une impasse thérapeutique et financière. En conséquence, elle lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin d'améliorer la reconnaissance du lipœdème dans le système de santé, de renforcer la formation et l'information des professionnels et d'envisager une évaluation en vue d'une éventuelle prise en charge par l'assurance maladie des traitements présentant un bénéfice fonctionnel avéré."}}, "textesReponse": {"texteReponse": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-06-09", "pageJO": "5255", "numJO": "20260023", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "Le lipoedème ne doit pas être confondu avec le lymphoedème, ce qui est souvent le cas, il n'est pas reconnu comme une maladie selon la classification internationale CIM 11. Il s'agit plus particulièrement d'une répartition anormale du tissu adipeux allant des hanches jusqu'aux chevilles en épargnant le pied. La douleur au pincement, la peau souple, les ecchymoses fréquentes ou encore des signes d'insuffisance veineuse sont des signes cliniques qui caractérisent le lipoedème. A ce jour, il n'est pas possible de parler de traitement pour le lipoedème qui est plutôt un syndrome qu'une maladie. L'action sur les symptômes s'effectue principalement par la compression élastique pour lutter contre les oedèmes pouvant survenir ou encore la chirurgie avec liposuccion et exérèses cutanées. Cette approche chirurgicale présente le risque de détruire les vaisseaux lymphatiques, ayant pour conséquence l'apparition d'un lymphoedème. Ainsi, l'indication chirurgicale ne peut être posée qu'après examen pour éliminer une pathologie lymphatique sous-jacente. L'action sur les symptômes s'effectue également par des conseils pratiques de vie au quotidien, que ce soit sur le port de vêtements adaptés, des conseils diététiques prenant en compte l'état de santé du patient et une activité physique, notamment aquatique, qui peut également contribuer à diminuer les douleurs superficielles. Concernant la prise en charge de soins coûteux, les personnes atteintes de lipoedème peuvent faire une demande d'aide financière individuelle auprès de leur caisse primaire d'assurance maladie. En effet, l'action sanitaire et sociale de l'Assurance maladie peut permettre de bénéficier d'une aide financière ponctuelle, en complément des prestations (remboursement des soins, indemnités journalières…) habituellement versées. Il est également possible de déposer un dossier auprès d'une maison départementale des personnes handicapées."}}, "cloture": {"codeCloture": "REP_PUB", "libelleCloture": "Réponse publiée", "dateCloture": "2026-06-09", "infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-06-09", "pageJO": "5255", "numJO": "20260023", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}}, "signalement": null, "renouvellements": null}}