Reconnaissance de la fibromyalgie

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La fibromyalgie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, est une maladie chronique qui se manifeste par des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, de l'attention et parfois de la mémoire. Elle concernerait plus de deux millions de personnes en France et jusqu'à 4 % de la population mondiale selon certaines estimations. Dans ses formes les plus sévères, elle entraîne une altération majeure de la qualité de vie, une précarisation sociale et professionnelle, ainsi qu'un risque suicidaire nettement accru par rapport à la population générale. Malgré les conséquences majeures de cette pathologie sur la qualité de vie des malades, celle-ci ne figure toujours pas dans la liste des affections de longue durée prévue à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Cette non-reconnaissance empêche une prise en charge adaptée et systématique des soins, engendre des refus fréquents d'allocations et contribue à précariser encore davantage des patients déjà fragilisés sur le plan médical, professionnel et psychologique. Certes, une reconnaissance au titre des ALD « hors liste » est théoriquement possible, mais celle-ci est soumise à l'appréciation individuelle des médecins-conseils et se heurte dans les faits à une très grande disparité de traitement, ainsi qu'à un taux de refus élevé, parfois sans justification médicale ni examen du patient. En application de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, toute personne a pourtant droit à une prise en charge de la douleur, qui doit être évaluée et traitée en toutes circonstances. Or les patients atteints de fibromyalgie peinent à faire reconnaître la réalité de leurs souffrances, souvent minimisées, faute de formation des professionnels de santé et d'outils de diagnostic largement diffusés. Dans ce contexte, Mme la députée souhaite connaître les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée (ALD), permettant ainsi une amélioration concrète de la prise en charge médicale et sociale de ces patients. Elle souhaite également savoir quelles actions sont envisagées pour renforcer la formation du personnel médical et garantir le respect du droit fondamental à la prise en charge de la douleur pour les personnes concernées."}}, "textesReponse": {"texteReponse": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-06-09", "pageJO": "5241", "numJO": "20260023", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : - mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement ; - mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique ; - renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1ertrimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géo populationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : - POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (programme hospitalier de recherche paramédicale - PHRIP, 2020) ; - HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; - SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (programme hospitalier de recherche clinique national - PHRC-N 2020) ; - POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021)."}}, "cloture": {"codeCloture": "REP_PUB", "libelleCloture": "Réponse publiée", "dateCloture": "2026-06-09", "infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-06-09", "pageJO": "5241", "numJO": "20260023", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}}, "signalement": null, "renouvellements": null}}