Obstacles potentiels au traitement de l'hypospadias

{"question": {"@xmlns": "http://schemas.assemblee-nationale.fr/referentiel", "@xmlns:xsi": "http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance", "@xsi:type": "QuestionOrale_Type", "uid": "QANR5L17QOSD717", "identifiant": {"numero": "717", "regime": "5eme Republique", "legislature": "17"}, "type": "QOSD", "indexationAN": {"rubrique": "maladies", "teteAnalyse": null, "analyses": {"analyse": "Obstacles potentiels au traitement de l'hypospadias"}}, "auteur": {"identite": {"acteurRef": "PA721932", "mandatRef": "PM843632"}, "groupe": {"organeRef": "PO845401", "abrege": "RN", "developpe": "Rassemblement National"}}, "minInt": {"organeRef": "PO873673", "abrege": "Santé, familles, autonomie et personnes handicapées", "developpe": "Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées"}, "minAttribs": {"minAttrib": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-04-21", "pageJO": null, "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "denomination": {"organeRef": "PO873673", "abrege": "Santé, familles, autonomie et personnes handicapées", "developpe": "Ministère de la santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées"}}}, "textesQuestion": {"texteQuestion": {"infoJO": {"typeJO": "JO_QUESTION", "dateJO": "2026-04-21", "pageJO": null, "numJO": "20260016", "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "Mme Marie-France Lorho interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur les obstacles potentiels opérés à l'encontre du traitement de l'hypospadias. En France, l'hypospadias affecte 1 naissance sur 300 ; cette anomalie génitale masculine, dont le diagnostic est posé dès la naissance, peut avoir des conséquences lourdes sur la vie des jeunes garçons qui en sont affectés. Sur le plan physiologique, cette anomalie peut avoir des conséquences sur les plans urinaires et sexuels. Les répercussions sur le domaine psychologique sont également nombreuses, allant de l'anxiété à la dépression. Lorsqu'elle est prise en charge à un jeune âge, généralement autour de la première année de l'enfant, cette correction permet d'assurer un fonctionnement satisfaisant des fonctions associées. À l'inverse, à en croire les chercheurs, les « patients opérés à l'âge adulte » connaissent des « résultats urologiques [ ] moins bons et [des] complications plus fréquentes que chez l'enfant ». Mme le député a été alertée, en circonscription, par les obstacles faits à l'opération de telles anomalies génitales. L'arrêté du 15 novembre 2022 fixant les règles de bonnes pratiques de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital en application de l'article L. 2131-6 du code de la santé publique, qui entendait originellement éviter les mutilations sexuelles pour les « patients présentant des variations du développement génital », entraînerait l'impossibilité, dans certains territoires, de porter secours à des enfants atteints de telles anomalies. Or cette anomalie constitue un handicap quotidien pour les enfants qui en sont atteints et en rien une réflexion sur leur identité sexuelle. Elle lui demande si elle a eu connaissance de tels obstacles et, le cas échéant, si des dérogations à cet arrêté étaient prévues, de manière à ce que les enfants atteints d'hypospadias puissent bénéficier d'une prise en charge appropriée en dépit de cet arrêté."}}, "textesReponse": {"texteReponse": {"infoJO": {"typeJO": "JO_DEBAT", "dateJO": "2026-04-29", "pageJO": "3740", "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}, "texte": "</p><p align=\"CENTER\">HYPOSPADIAS<a name=PG9></a></p><br><strong>M. le président. </strong>La parole est à Mme Marie-France Lorho, pour exposer sa question, no 717, relative à l'hypospadias.<br><br><strong>Mme Marie-France Lorho. </strong>Ma question s'adresse à Mme la ministre de l'autonomie et des personnes handicapées.<br><br>En France, une naissance masculine sur 300 est affectée par une anomalie génitale, l'hypospadias. Elle handicape les garçons qui en sont atteints. Troubles urinaires et troubles sexuels, mais aussi troubles psychologiques, comme l'anxiété et la dépression, liés aux moqueries : autant de maux qui les atteignent.<br><br>La littérature médicale indique que lorsqu'elle est réalisée six à dix-huit mois après la naissance, une correction permet d'assurer le fonctionnement satisfaisant des fonctions associées. Son impact psychologique sur l'enfant serait minime. À l'inverse, à en croire les chercheurs, chez les patients opérés à l'âge adulte, les résultats urologiques seraient moins bons et les complications plus fréquentes.<br><br>Dans ma circonscription, on m'a alertée au sujet des obstacles faits à l'opération de telles anomalies génitales. L'arrêté du 15 novembre 2022, qui fixe les règles de bonne pratique de prise en charge des enfants présentant des variations du développement génital (VDG), tendait initialement à éviter les mutilations sexuelles des patients présentant des variations du développement génital. Son application rendrait impossible, dans certains territoires et pour certaines formes d'hypospadias, le secours à des enfants atteints d'une telle anomalie.<br><br>Or elle handicape au quotidien les enfants qui en sont atteints, sans que leur identité sexuelle soit jamais en jeu. Les parents des enfants qui souffrent d'hypospadias feraient ainsi face à des délais interminables, à un refus de prise en charge dans certains territoires ou au report de l'intervention jusqu'à ce que l'enfant soit en âge d'y consentir.<br><br>Ce handicap devrait pouvoir être corrigé par une intervention chirurgicale réalisée à l'âge où elle affecte le moins la santé de l'enfant. Prévoyez-vous des dérogations à l'arrêté du 15 novembre 2022, pour que les enfants concernés puissent être pris en charge ? Pouvez-vous nous communiquer le nombre d'interventions pour hypospadias reportées, refusées ou compliquées depuis l'entrée en vigueur de l'arrêté ? Envisagez-vous d'amender les dispositions en vigueur ?<br><br><strong>M. le président. </strong>La parole est à M. le ministre du travail et des solidarités.<br><br><strong>M. Jean-Pierre Farandou,</strong><i> ministre du travail et des solidarités. </i>Votre question aborde un sujet essentiel, qui touche tant à la santé qu'à la qualité de vie des enfants et de leur famille. Alors que l'hypospadias entraîne des dysfonctionnements urinaires et sexuels avérés et expose ceux qui en sont atteints à des risques psychologiques et sociaux, une correction chirurgicale précoce peut être nécessaire pour rétablir des fonctions essentielles et prévenir des complications ultérieures. Cette intervention est donc un acte thérapeutique et non une modification des caractéristiques sexuelles de l'enfant – comme vous l'avez rappelé.<br><br>Une intervention ne sera proposée que si le bénéfice médical attendu l'emporte sur le risque – inhérent à toute intervention. Le suivi de l'enfant doit permettre de réévaluer sa situation au cours du temps et de prévoir une opération, si nécessaire. Les cas sont hétérogènes : les hypospadias associés à d'autres atteintes génitales sont suivis chez des enfants présentant des variations du développement génital. L'arrêté du 15 novembre 2022 vise à encadrer les pratiques médicales relatives à ces variations, en protégeant le droit des enfants et en prévenant des actes non consentis.<br><br>Des situations que vous décrivez, je comprends qu'à l'issue de l'évaluation par le centre expert et de la discussion au niveau national, un consensus sur la nécessité médicale de la correction n'a pas pu être trouvé. Du point de vue médical, la chirurgie n'est donc pas consensuellement justifiée.<br><br>Des travaux sont en cours avec les membres de la réunion de concertation pluridisciplinaire nationale. L'objectif est de permettre l'amélioration continue des pratiques, respectueuse du principe énoncé et tenant compte des données scientifiques disponibles. Le suivi des enfants permettra de réévaluer leur situation au cours du temps et de prévoir une opération, si elle se révèle nécessaire ou quand l'enfant sera capable d'exprimer sa propre volonté.<br><br>La ministre de la santé restera attentive à vos signalements, relatifs à d'éventuels obstacles à la prise en charge de l'hypospadias dans certains territoires. Le gouvernement veille ainsi à ce que chaque enfant puisse bénéficier d'une prise en charge adaptée, en fonction d'évaluations spécifiques.<br><br><strong>M. le président. </strong>La parole est à Mme Marie-France Lorho.<br><br><strong>Mme Marie-France Lorho. </strong>J'ai rencontré plusieurs fois les parents d'un enfant atteint d'hypospadias et je peux vous dire que leur situation est très difficile. Ils sont tout à fait conscients des problèmes que rencontrera leur petit garçon s'il doit attendre avant d'être opéré.<br><br>Je tenais à alerter la ministre de la santé sur ce cas précis : l'opération de cet enfant est bel et bien nécessaire ! Je me rapprocherai d'elle pour envisager ce qu'il est possible de faire.<br><br><strong>M. le président. </strong>La parole est à M. le ministre.<br><br><strong>M. Jean-Pierre Farandou,</strong><i> ministre. </i>La ministre de la santé examinera ce cas particulier avec attention.<br><p>"}}, "cloture": {"codeCloture": "REP_PUB", "libelleCloture": "Réponse publiée", "dateCloture": "2026-04-29", "infoJO": {"typeJO": "JO_DEBAT", "dateJO": "2026-04-29", "pageJO": "3740", "numJO": null, "urlLegifrance": null, "referenceNOR": null}}}}