Amendement n° 676 — APRÈS L'ARTICLE 9 BIS, insérer l'article suivant:

Tous les deux ans, le ministère de la santé publie un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement. Ce rapport détaille les motivations, les raisons des refus éventuels et les lieux de la pratique. Les données sont agrégées et anonymisées.

Cet amendement vise à la publication d'un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement.

Malgré l’obligation, depuis le 1er janvier 2025, de recenser au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) les sédations profondes et continues, ces données ne sont pas mises automatiquement à la disposition des parlementaires.

Ce rapport permettra également une analyse détaillée, sur chaque territoire, de l’adéquation entre les demandes de SPCJD et leur pratique effective.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.